foredrag om IPLOS for Personvernkommisjonen

IPLOS – rå kynisme fra politikere og byråkrater

Ann Kristin Krokans foredrag for Personvernkommisjonen 19.05.08

Jeg er bedt om å holde et innlegg om IPLOS sett med pasientenes øyne.
Jeg burde begynne med å spørre: Er det noen lege her? Eller kanskje heller: Er det noen syke her?
Ikke jeg, i hvert fall. Hadde jeg vært syk, eller en pasient, hadde jeg ikke vært på jobb i dag – noe jeg altså beviselig er.

Snakker jeg bare tull nå, eller er dette relevant?

IPLOS omtales ofte som et helseregister. På direktoratets nettsider defineres det slik:

”Individbasert pleie- og omsorgsstatistikk (IPLOS) er et informasjonssystem basert på individopplysninger om søkere og mottagere av kommunale sosial- og helsetjenester.”

Dette kan være litt misvisende, for IPLOS gjelder ikke alle som mottar kommunale sosialtjenester, bare dem som mottar såkalte ”omsorgstjenester”, dvs hjemmehjelp, hjemmesykepleie, personlig assistanse, og for alt jeg vet – støttekontakt.

Jeg benytter en tjeneste som berøres av IPLOS, jeg har personlig assistanse. Men jeg mottar mange andre kommunale tjenester også, slik som snøbrøyting, vann- og kloakk, renovasjon, jeg benytter et veisystem, datteren min har gått i barnehage og på skole – men ingen har – så vidt jeg vet - forsøkt å putte meg i et nasjonalt register fordi jeg er mottaker av disse tjenestene. Hva er det som er så spesielt med det å motta de såkalte omsorgstjenestene? Hva er det som er så spesielt at vi må inn i et nasjonalt register?

Nå hadde jeg tenkt å vise dere min egen IPLOS-registrering, men jeg fant den ikke. Der sto det å lese – jeg hadde ikke vært med på registreringen, og visste ikke at den var utført før jeg ringte kommunen og spurte – der sto det at jeg hadde scoret litt dårlig på innendørs forflytning, noe jeg overhode ikke har problemer med, men utendørs gikk det greit – jeg hadde elektrisk rullestol, sto det. Jeg har brukt manuell rullestol i 40 år, men har aldri eid en motorisert. Jeg hadde også en litt lav score på ivaretakelse av egen helse, det er jeg selv aldeles ukjent med, og jeg vet ikke hvem som ellers ivaretar den.

Men jeg har jo en mistanke om at det er et gjennomgående fenomen at mottakeren av tjenester i registeret har et større assistansebehov enn det som man mottar tjenester i forhold til! Pussig dette: Når jeg søker om en tjeneste, så må jeg blåse opp problemene mine og helst forstørre dem, for å få de tjenestene jeg har behov for. For ingen får jo så mye som man søker om – det vet alle. Dette er en del av spillet. Så har man gjennom IPLOS lagt opp til det samme spillet mellom kommuner og stat: Overdriv behovet for å få det du trenger...

”En av målsettingene er at hver enkelt bruker skal få bedre og riktigere tjenester basert på den enkeltes ressurser og behov.”

Slik står det på Direktoratets nettsider.

Er det noen som tror på dette? At når man får registrert assistansebehovene og brukerne av disse tjenestene, da får kommunene tildelt flere ressurser til å møte behovene innenfor denne sektoren? Og fikk jeg flere timer med personlig assistanse etter at jeg ble IPLOS-registrert?
Vi trenger ikke et individbasert nasjonalt register for å vite at det mangler ressurser i denne sektoren, og dessuten er det i utgangspunktet ingen som får tildelt slike tjenester uten at assistansebehovet er meget grundig dokumentert og registrert.

På Departementet og Direktoratets nettsider står det å lese:

§ 1-8. Opplysninger i IPLOS-registeret
IPLOS-registeret kan uten samtykke fra den opplysningen gjelder, inneholde følgende typer opplysninger om personer som har søkt, mottar og har mottatt sosial- og helsetjenester i den utstrekning det er nødvendig for å oppnå formålet med IPLOS-registeret:

• Opplysning om bolig og hushold og om personen får privat, ikke betalt hjelp,

Man kan altså – uten mitt samtykke - registrere om jeg mottar hjelp fra familie, naboer eller venner. Hva med deg? Når fikk du sist ikke-betalt hjelp fra noen, til å male huset, grave i hagen, snekre litt eller fikse opp badet? Ble det registrert av kommune eller stat? 

• personens funksjonsevne i dagliglivets aktiviteter, og andre opplysninger om helsetilstand og sykdom (herunder diagnose) som er relevante og nødvendige for å vurdere tjenestebehovet,

Man kan altså innhente og registrere – fortsatt uten mitt samtykke – helseopplysninger om meg. Jeg må bare appellere til legestanden og andre helsearbeidere – stå på taushetsplikten! Jeg stoler på dere!

• Døgnopphold i institusjoner under spesialisthelsetjenesten,

Betyr dette at mine eventuelle sykehusopphold skal inn i registeret? Hvordan kan registrering av slike opplysninger bidra til at jeg får bedre tjenester? Og hvordan får man tilgang til slike opplysninger?

• Om og eventuelt når personen er vurdert av tannhelsepersonell i løpet av de siste 12 måneder,

Hva skal man med opplysninger om min tannstatus? Og skal kommunen ta jevnlig kontakt med min tannlege? Eller har hun rapporteringsplikt om hvorvidt jeg pusser godt nok?

• Om og eventuelt når personen er vurdert av lege i løpet av de siste 12 måneder,

Så legebesøkene mine skal også registreres. Hvordan foregår det? Jeg var hos fastlegen min på onsdag. Er det registrert i IPLOS? Hvordan? Eller er ikke det nødvendig for å ”oppnå formålet med IPLOS-registeret”? Hvem vurderer om det er nødvendig?

§ 2-1. Kommunens plikt til å sende inn opplysninger
”Kommunen plikter, uten hinder av taushetsplikten, å sende inn til IPLOS-registeret de opplysninger om hver enkelt søker/tjenestemottaker som gjør det mulig å registrere de opplysninger som er nevnt i § 1-8 første ledd nr. 1-4. ”

Det er de punktene jeg nettopp snakket om, pluss mange flere intime og svært detaljerte opplysninger som skal registreres, uten at den som registrerer skal la seg hindre av taushetsplikten. Jeg tok i sin tid en sosionomutdanning. Taushetsplikten var noe av det man virkelig banket inn i hodene våre. Her settes altså taushetsplikten glatt til side. Hvordan kan man gjøre det?

”Det er ikke tillatt å gjenskape et fødselsnummer på grunnlag av et pseudonym - for andre enn TPF.”

Jeg vet ikke hvem TPF er, men dette betyr i alle fall at det fullt mulig å gjenskape et fødselsnummer! Jeg fryser på ryggen!

”Opplysninger i IPLOS-registeret skal bevares i ubegrenset tid, med mindre annet følger av denne forskriften eller helseregisterloven § 26 og § 28.”

IPLOS skal altså forfølge meg over i det hinsidige. Dette dekkes av ett eneste begrep: ABSURD!! 

Det har vært protestert mot IPLOS fra mange hold, uten at det har fått andre konsekvenser enn at man har revidert en smule. Og politikerne og byråkratene våre er ikke dumme, så da funksjonshemmedes organisasjoner protesterte, greide man å lokke dem med på et samarbeid om IPLOS:

”Vi er glade for den etter hvert gode dialogen og samarbeidet vi har fått med brukerorganisasjonene, sier direktør Bjørn-Inge Larsen på Direktoratet nettside, og fortsetter: - Det er allerede gjennomført en rekke tiltak for å styrke arbeidet med IPLOS. – Formuleringer i selve veilederen er endret i dialog med brukerorganisasjonene.”

Å gå i dialog med Direktoratet om IPLOS var en generaltabbe fra organisasjonene, noe man trolig også har innsett, for i vinter, da Direktoratet inviterte til et møte om IPLOS, boikottet organisasjonene hele møtet i en samlet protest, og sendte i stedet ut en pressemelding med blant annet dette innholdet: 

• Den praktiske bruken av IPLOS er ikke tilstrekkelig kartlagt. Viktige aspekter knyttet til personvern og menneskerettigheter er ikke tilstrekkelig belyst og regulert. Hensynet til samtykke fra den enkelte er satt til side.
  
• IPLOS, som primært er utviklet som et statistisk hjelpemiddel, misbrukes i økende grad som et (uegnet) verktøy i vurdering av individuelle tjenestebehov.
  
• Vi mener det svekker bl.a. taushetsplikten å inkludere diagnoser i IPLOS.
• Kombinasjonen av diagnoseregistrering og fravær av kartlegging av samfunnsaktiviteter, gjør at IPLOS-statistikken gir et diskriminerende bilde av personer som trenger praktisk assistanse.
  

De tyngste av funksjonshemmedes organisasjonene sto samlet om protesten:
Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner, hvor blant annet NHF, NBF og LHL er med,
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Norsk pensjonistforbund, Fagforbundet.

Direktoratet kaller dette å ha ”Ulike synspunkter”, og sier at det fortsatt er: ”punkter der noen av brukerorganisasjonene har et annet syn enn direktoratet. Dette gjelder for eksempel spørsmålet om å rapportere diagnoser. Helsedirektoratet mener at dette er viktig for å kunne si noe om ulike gruppers behov for tjenester”.

Men direktoratet sier også at:

”… Det vil ikke være mulig å basere IPLOS-registeret på samtykke, da det vil være overveiende sannsynlig at for mange vil nekte samtykke til registrering. Dessuten vil ikke alle være i stand til å gi informert samtykke…”

Dette siste er så absurd, at jeg velger å ikke kommentere det.

Det er fullstendig utrolig at Direktoratet kan mene at man vil registrere folk med diagnose! I en liten, norsk kommune er det ikke mulig å anonymisere en person med for eksempel ryggmargsskade eller MS, det er som regel maks snakk om én. I en stor by som Oslo skal man ikke bare ned på bydelsnivå, men helt ned på distriktsnivå. Da gjelder det samme – anonymisering er umulig!

 ”Diagnose-registrering skal si noe om gruppers behov for tjenester” hevder Direktoratet. Man kan da vel ikke mene at folk har det samme tjenestebehovet, fordi om man har samme diagnose? Folk med assistansebehov er individer – ikke grupper!

Med sitt fokus på diagnoser slipper Direktoratet for så vidt litt av katta ut av sekken. Man fokuserer på individet og det man oppfatter som sykdom, lyte, svakhet og mangler ved dette individet. Det er også dette som skiller de såkalte ”omsorgstjenestene” fra de andre kommunale tjenestene. Mottar du hjemmehjelp, hjemmesykepleie eller personlig assistanse, blir du sett på som syk, som en pasient, og som en ”bruker”. Ikke bare som en bruker av noen tjenester, men som Bruker med stor B. Dette blir identiteten din. Når man benytter de andre kommunale tjenestene – som skoler eller vei, vann og kloakk - er man en samfunnsborger, og ingen ville ha fantasi til å tenke ut et nasjonalt, individbasert registreringssystem med formål å gjøre disse tjenestene bedre eller mer tilpasset den enkelte. Man ville heller ikke gjøre det med statistikk eller forskning som formål.

Hvorfor vil man gjøre det med oss? Hva kommer dette av? Hva sier dette om synet på oss som trenger praktisk assistanse til forskjellige gjøremål? For det er praktisk assistanse dette først og fremst handler om, ikke om helsetjenester. De såkalte ”omsorgstjenestene” omfatter ikke mange helsefaglige oppgaver. Folk får praktisk assistanse til å stå opp og legge seg, spise, dusje, gå på do, vaske golvet, pusse vinduer, lage mat – og med personlig assistanse får man også bistand til å fungere i samfunnet. Ikke noe av dette handler om helsetjenester. Vel hender det at hjemmesykepleieren skifter en og annen sårbandasje og setter en sprøyte, men dette er ikke det primære.

Likevel tenker man at dette handler om syke mennesker med en diagnose stemplet i panna. Man klarer rett og slett ikke å se at det å ha et behov for praktisk assistanse ikke er det samme som å være syk – eller en pasient. Årsaken til at dette er så vanskelig, er de gjennomgående holdningene i samfunnet, som definerer funksjonshemmede som ikke-ytende utgiftsposter, som brukere i stedet for borgere.

IPLOS ble godkjent av Regjeringen i 2006.  Saksbehandlere i de fleste norske kommuner har foretatt registreringer uten samtykke eller medvirkning fra dem det gjelder. Det var – inntil funksjonshemmedes organisasjoner protesterte - bare assistansebehov i hjemmet, ikke assistansebehov for å kunne leve et aktivt liv, som skulle kartlegges.

Informasjonen som samles er av svært privat og intim karakter, og spørsmålsstillingen var i hvert i startfasen grovt krenkende og diskriminerende:  

• Har du intimhygiene ved menstruasjon?
• Tørker du deg nedentil og vasker du hender?
• Kler du deg sosialt akseptabelt?
• Har du kontroll på fysisk og verbal aggresjon?

Dette er bare noen få eksempler. De fleste personer som benytter kommunale hjemmetjenester eller leder sine egne personlige assistenter har allerede blitt utsatt for denne diskriminerende registreringen. Slik tvangsregistrering av enkeltpersoners intime privatliv er i strid med all menneskerettslig tankegang. Et slikt menneskesyn er ikke tuftet på likestilling og likeverd. IPLOS fokuserer på det myndighetene definerer som folks avvik og utilstrekkelighet..

De krenkende formuleringene skal nå pyntes på og erstattes med mer nøytrale formuleringer. Men uansett hvordan man pynter på dette, så vil vi fortsatt ha et nasjonalt register hvor man lett kan finne fram til norske borgere som på grunn av en funksjonsnedsettelse eller høy alder har behov for praktisk og personlig assistanse. Hva skal myndighetene med dette?

Funksjonshemmedes protester mot IPLOS fikk heldigvis noen sterke alliansepartnere.

Datatilsynet uttrykte sin skepsis til IPLOS, og sa at:

”Selv om det ikke står navn på registreringsskjemaene, står det diagnose, alder, kjønn og sivilstand. Da er det ikke vanskelig å finne fram til folk i en middels norsk kommune.”

Legeforeningen var enda tydelige:

”Vi kan være glade for at vi ikke hadde et slikt register i 1940!” sa de.

Adolf Hitler registrerte funksjonshemmede i nazityskland

I 1941 ble 10.070 barn og voksne med funksjonsnedsettelser drept av helsepersonell ved Hadamar sykehus, en av utryddelsesanstaltene i Tyskland. Mer enn 200.000 funksjonshemmede ble i årene 1939-1945 drept fordi Det tredje riket mente de ikke hadde livets rett, eller de kostet for mye. I tillegg ble minst 375.000 funksjonshemmede tvangssterilisert for å forhindre at det skulle bli flere av oss.

De fleste har hørt om Auschwitz, men ikke om Hadamar og Grafeneck, - anstalter der naziregimet testet ut utryddelsesmetodene sine på funksjonshemmede. Verden har glemt at naziregimet så på funksjonshemmede som en økonomisk byrde, en mulig årsak til en framtidig økonomisk utarming, og som en trussel for det ariske arvematerialet. At vi ble sett på som mindreverdige ”Untermenschen”, uten de samme menneskerettighetene som andre.


”Aldri mer!” sier verden. Aldri mer?

”Åket” fra Hitlers propaganda med teksten: Dette åket bærer også du: En person med en arvelig sykdom vil koste årlig i gjennomsnitt 60.000 mark

På 90-tallet ba Fremskrittspartiet om et ”innvandrerregnskap”. Det vakte avsky.

Hvorfor godtar samfunnet funksjonshemmede-regnskap?
Oslos skolebudsjett for 2005 tildelte ekstra ressurser for å kompensere for anslåtte merutgifter.

Slik ble elevene priset:

Et utviklingshemmet barn, merutgift:               217 000 kr
Et barn med autisme, merutgift:                       426 000 kr
Et sk. multifunksjonshemmet barn, merutgift: 292 050 kr
Et barn med atferdsvansker, merutgift:            227 450 kr
Et barn med språkvansker, merutgift:              161 900 kr


Som dere ser, så er jeg ingen tenåring, og jeg har aldri før – kanskje med unntak av Gardermoen og Operaen, sett en sak med så mye fram og tilbake, så mange evalueringer, neddyssinger, høringer og om-att og om-att’er som i IPLOS-saken.

Det er noen som FRYKTELIG GJERNE vil ha dette registeret. Så gjerne at man setter til side både Datatilsynets og Helsetilsynets innvendinger, overser mange andre tunge høringsinstansers synspunkter og stort sett overhører protestene fra dem dette gjelder.

Jeg har ikke sett noen forklaringer på hvordan dette registeret skal kunne gi folk med assistansebehov bedre tjenester. De argumentene som sterkest vektlegges fra Direktorat og Departement handler om statistikk, men hvorfor er akkurat denne statistikken så viktig at man er villig til å sette til side så mange av de grunnleggende menneskerettighetene i samfunnet? Slike som taushetsplikt og personvern?  

Jeg påsto innledningsvis at jeg ikke er syk, og jeg er ikke paranoid heller. Jeg tror ikke at IPLOS er etablert mot et slikt bakteppe som jeg har skissert her, med en slik hensikt. Men ingen av oss kan spå framtida i krystallkuler, og når et slikt register som IPLOS først finnes, så er det ingen som har kontroll over hvordan det i en gitt situasjon kan bli brukt.

Oppfordringen min blir derfor – STOPP IPLOS NÅ!!

Dato: juni -08